Мы уже более 100 лет на страже здоровья
 

Благотворительный фонд «Острова»

ostrovaru

Сайт фондаostrovaru.com

Благотворительный фонд «Острова» системно помогает людям с редким и пока неизлечимым генетическим заболеванием муковисцидоз (МВ).
География работы – все регионы России, от Калининграда до Владивостока.
Миссия – улучшать качество жизни и дыхания людей с муковисцидозом (детей и взрослых), поддерживать родительские организации, заинтересованные в улучшении медицинского обслуживания, ранней диагностике, правовой и социальной защите больных муковисцидозом.
Фонд реализует следующие программы:

  1. Шопеновская премия — конкурс достижений пациентов с МВ и индивидуальное поощрение людей, помогающих им полноценно жить и поддерживать здоровье. Согласно исследованиям последних лет, всемирно известный композитор Фредерик Шопен страдал муковисцидозом. Несмотря на это, он прожил творчески насыщенную жизнь.
  2. Инициатива – поддержка лучших предложений регионов, направленных на объединение пациентов, их семей и специалистов в решении проблем МВ на местах – проведение тематических школ, акций и других посвященных МВ мероприятий.
  3. Кинезитерапия – развитие специального направления лечебной физкультуры в регионах России. Кинезитерапия способствует выведению мокроты из легких пациентов, является основным, наиболее действенным способом профилактики при МВ и помогает улучшить самочувствие пациента.
  4. Научные гранты – конкурс для российских НИИ и медицинских учреждений на проведение научных исследований, связанных с лечением муковисцидоза.
  5. Обучение врачей – программа повышения квалификации врачей, специализирующихся на лечении муковисцидоза: педиатров, пульмонологов, кинезитерапевтов, гастроэнтерологов, трансплантологов, микробиологов и других специалистов. Врачам предоставляется возможность обучения в ведущих центрах муковисцидоза в России (Санкт-Петербург, Москва), а также за рубежом в лучших европейских центрах по лечению МВ (Франция, Италия, Великобритания, Израиль и др.)
  6. Информация о МВ – издание книг и брошюр для докторов, пациентов и их родственников, съемка видеофильмов. Уже изданные материалы представлены в разделе «Библиотека» на сайте фонда. Все они распространяются бесплатно для целевой аудитории из более, чем 50 регионах России.
  7. Конференции и семинары – содействие Медицинскому сообществу и сообществу пациентов в проведении конференций и семинаров, посвященных проблеме муковисцидоза. Ежегодно проводятся два мероприятия: международная медицинская конференция по муковисцидозу и конференция пациентских организаций.
  8. Трансплантация лёгких – программа помощи медицинским центрам Санкт-Петербурга и Москвы в организации освоения сложной операции по пересадке лёгких (обучение врачей, обустройство палат). А также помощь пациентам, находящимся в листе ожидания на трансплантацию. Фонд обеспечивает их лечебным высококалорийным питанием и специальным оборудованием (насосы для энтерального питания, устройства для его введения).
  9. Психологическая помощь – это возможность для пациентов и семей пациентов с МВ обратиться за личной консультацией к профессиональному семейному психологу.
  10. Помощь региональным организациям пациентам и объединениям родителей детей с МВ – целевая благотворительная помощь для пациентских организаций и региональных центров муковисцидоза (помощь в регистрации НКО, приобретение медицинского специализированного оборудования, помощь семьям в тяжелых жизненных обстоятельствах и прочее).

С подробной информацией о деятельности Фонда можно познакомиться на сайте www.ostrovaru.com

Контакты:
Ольга Пылаева, руководитель программ БФ «Острова»
E-mail: ostrovaspb@gmail.com

Справка о заболевании
Муковисцидоз (МВ) или кистозный фиброз (Cystic Fibroses, CF) — системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного переноса белка. Заболевание проявляется в виде тяжёлых нарушений функций органов дыхания, желудочно-кишечного тракта и поражения желез внешней секреции.

Больные муковисцидозом не заразны и умственно совершенно полноценны. При своевременной диагностике и адекватном лечении больные могут жить долгой и полноценной жизнью.

В России средняя продолжительность жизни людей с муковисцидозом составляет 24 года. В странах Европы, США и Канаде этот показатель достигает 37-43 лет.

Известные люди, больные муковисцидозом: композитор Фредерик Шопен, французский певец Грегори Лемаршаль, британская певица Элис Мартино, канадская триатлонистка Лиза Бентли и другие.

Яндекс.Метрика